Семінар відбудеться об 11-ій годині в ТВЦ «Атріум» («нульовий» поверх). Зареєструватися можна за посиланням у групі в Фейсбуці «Життя без меж». Участь у заході безкоштовна завдяки підтримці ГО «Ділові українські жінки в Тернопільській області». Запросила киянку до нашого міста Олена Коваль, ініціаторка багатьох проектів для родин з особливими дітками. Про Олесю Яскевич, яка виховує 12-річного сина з інвалідністю, знають в усій Україні за її активну соціально-просвітницьку діяльність. Своїм досвідом вона хоче поділитися і з тернополянами.
— Олеся втілила в життя безліч проектів інклюзивного характеру, це і літній табір «Space camp”, і «Майстерня» для дітей з інвалідністю 17+, і «Ранкове хюґе» для дівчаток з інвалідністю та їхніх мам й ін., — розповіла Олена Коваль. — Вона ділиться з батьками тим, що пройшла зі своїм сином, розповідає, як долала депресію, стереотипи, як зуміла знайти в собі сили і об’єднати довкола себе людей з такими ж випробуваннями. У неї нині потужна команда волонтерів. Про Олесю я дізналася з соціальних мереж, коли теж була у важкому стані й шукала інформацію про матусь, які не тільки лікують своїх дітей, а й вболівають за їхнє майбутнє. Досвід Олесі пробую втілювати в Тернополі. Торік у вересні я започаткувала проект «Життя без меж», планую заснувати громадську організацію. Стараємось урізноманітнити життя сімей, які виховують особливих дітей, щоб вони вийшли з чотирьох стін. Разом з активними матусями ми створили жіночий клуб «Я — поруч», раз на місяць проводимо зібрання — це і чаювання, і малювання картин, і щирі розмови.
Вперше Олена зібрала тернопільських матусь з особливими дітками у листопаді 2017-го на зустріч із членом правління ГО «Ліга соціальних працівників м. Києва» Ларисою Татариновою, яка розповіла про правові гарантії для таких родин.
— Стараюся гуртувати батьків та дітей з інвалідністю різного віку, щоб одні від одних могли дізнаватися корисну інформацію, — зазначила Олена Коваль. — Моєму синочкові Володі нині 4,5 року. В нього синдром делеції 1 р 36. Офіційно він один в Україні з таким діагнозом. Це важко сприймати, інформацію про перебіг недуги можна отримати лише зі спілкування з іноземцями, які також мають таких дітей. Ціную поради матусь з Болгарії, Росії, США. Найбільше людей з таким захворюванням у США. Як би не було, треба завжди дивитися вперед, розвивати потенціал таких осіб. Коли народився наш Володя, ми були сповнені радості, адже він — довгоочікуваний первісток! Але щось було не так від початку. Хлопчик часто спав, не мав розвинутого смоктального рефлексу, плакав, вигинався…
Уже в перший місяць його життя ми звернулись до невролога. Висновок — гідроцефальний синдром, ураження центральної нервової системи і заспокоєння лікарів: «Не хвилюйтесь, до року все минеться». Проте стан не поліпшувався. І коли ровесники Володі вже починали самостійно сидіти, пробувати ходити, я тішила себе думкою, що добре, що син поміщається у люльку коляски і ніхто не бачить його відставання в розвитку. Та «щастя» тривало недовго. Синочок пересів у звичайний візочок. Знайомі проводжали нас здивованими поглядами: не розуміли, але боялися запитати. Переломним моментом для мене стало прийняття цієї ситуації. Без торгів. Ось Володя! Він саме такий. І — крапка! На щастя, у період величезного розпачу я зустрічала їх — диво-матусь, які витягували мене у реальність. Життя не буде ніколи таким, як раніше. І чим швидше зрозуміє це вся родина, в якій є дитина з інвалідністю, тим краще вони зуміють організувати свій розпорядок дня. До цього в нашій країні ніхто не готує. Навіть тепер, уже майже п’ять років потому, мене іноді обдає холодним потом, коли Володя починає кричати в публічних місцях. Просто він не хоче стояти в черзі, оглядати прилавки магазинів, у нього є ще багато інших «не хочу», зрозумілих лише йому. Що відчуває мати, коли виникає така ситуація? Іноді хочеться провалитись крізь землю. Багато очей, які на тебе дивляться в ту мить, ще більше ранять материнське серце… Батьки діток з інвалідністю різні, але ті, які усіма силами намагаються допомогти своїм малюкам розвиватися, — безмежно сильні! Спокій приходить, коли починаєш розуміти усю глибину ситуації. Стояти на місці — це не вихід. Вважати себе жертвою не можна. Вірити у майбутнє своїх дітей і робити все для них — єдине правильне рішення!
Джерело: НОВА Тернопільська газета
Позначки: діти з інвалідністю