Сума, звісно, нереальна ні для батьків, ні для всієї їхньої родини, навіть якби скинулися усі мешканці містечка. Але ж світ великий, багато добрих людей. Є випадки, що такі суми вдалося зібрати для хворих українців! Отож нема нічого неможливого. Треба тільки вірити!
Наприкінці січня батьки Арсенка Юрій і Надія вперше звернулися до небайдужих про допомогу. Перед тим ще сподівалися, що, можливо, діагноз спростують, що все минеться, але 21 січня отримали остаточний висновок про недугу синочка. В Арсенка виявили рідкісну СМА-хворобу.
«21 січня 2021 року — день, який став переломним у нашому житті. Прийшло підтвердження страшного діагнозу сина. Про СМА-хворобу ми раніше не чули, але, на жаль, так багато дізналися за кілька днів. Шок, сльози, розчарування… Стан, який не передати словами. Опанувати себе нам допомогла усмішка сина, його ніжний погляд, в якому є жага до життя», — написало подружжя Борисів на сторінці у Фейсбуці, яку спеціально створили для збору коштів та звітування про надходження.
СМА — це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті. Арсенко не може чекати. Йому потрібна негайна допомога!
— Наш Арсенко народився 9 жовтня 2019-го. Спершу ми не помічали, що щось не так з його розвитком. Почав «пасти коні», пробував тримати голівку, але з кожним днем чомусь усе гірше. Дружина перша занепокоїлася. Хлопчик не повзав, не сідав, — з сумом згадує Юрій. — У нас є старший 4-річний син — абсолютно здоровий. З власного досвіду знаємо, якими досягненнями дитина потішає батьків у певний період. Арсенко почав відставати у розвитку. Ми звернулися до невропатолога. Були підозри на інші недуги. Зробили електроміографію, МРТ голови. Нам порадили, щоб сина оглянув генетик. Але достеменно той лікар тоді нічого не сказав. Потім ми поїхали до невропатолога у Львів, який і запідозрив хворобу. «Не хочу вас передчасно засмучувати. Необхідно здати додаткові аналізи, пройти обстеження в центрі генетики», — делікатно витримав паузу, щоб не завдати нам болю.
Аналізи підтвердили припущення. Ми ще не хотіли вірити. 4 січня повторно здали аналізи в іншій клініці. 21 січня отримали аналогічний результат. Згодом діагноз сина підтвердили в центрі генетики в Києві. У нас ще жевріла краплинка надії, але… Відтоді взялися рятувати сина. Все повичитували про недугу в інтернеті. Я знайшов контакти засновника українського фонду дітей зі СМА, зателефонував до нього. Мене долучили до закритої групи батьків хворих діток у соцмережі. Там я прочитав про досвід родин, які переживають таке ж, як ми, дізнався про укол, який коштує шалену суму — понад 2 млн. доларів. Ця ін’єкція може стати рятівною для нашого Арсенка. Достатньо одного укола. Препарат дороговартісний, бо несе точні копії певних клітин, це втручання на рівні генетики. За статистикою, кожна 40 людина на планеті має специфічний ген, що може призвести до збою організму. Так сталося, що ми з дружиною обоє є носіями цього гена, тому таке поєднання зашкодило Арсенкові. Але ми не опускаємо рук — віримо, що все буде добре! Приємно, що люди перейнялися долею нашого синочка, жертвують кошти на лікування, надають нам багато корисної інформації. Серед благодійників — наші знайомі, друзі, однокласники, які живуть по світах, багато незнайомих нам людей. Уже вдалося зібрати невелику частку, але до повної суми ще далеко… Як нам розповіли, у Польщі діє програма лікування СМА-хворих за допомогою іншого препарату. Будемо пробувати виїхати до сусідньої країни, щоб отримати шанс на порятунок. Для нас важливий кожен день, бо дитина слабне на очах. Нам нині дуже потрібна підтримка! Віримо, що світ сповнений добрими людьми, і добро повернеться до них встократ.
Кошти на лікування Арсенка можна перерахувати на банківські рахунки:
Приватбанк:
5168745104377749 Борис Н.П.
(мама)
UA803052990000026206897933370
5168745104377756 Борис Ю.І.
(тато)
UA063052990000026209897934503
26203897933522 Borys Nadiia $
(мама)
UA883052990000026203897933522
26200897934706 Borys Yurii $
(тато)
UA713052990000026200897934706
26204897933565 Borys Nadiia € (мама)
UA463052990000026204897933565
26201897934749 Borys Yurii €
(тато)
UA293052990000026201897934749
MONOBANK:
4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)
4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)
Арсенко Борис із Скалата
Джерело: НОВА Тернопільська газета